“Somos conocedores de que el medicamento se encuentra en fase experimental pero entendemos que el caso de Izan no puede esperar, 2020 puede ser demasiado tarde", expresan.
Dos días después de que los padres de Izan, el niño tudelano de seis años que padece una enfermedad rara llamada Duchenne, iniciasen una petición ante la denegación del Departamento de Salud del tratamiento que necesita el pequeño, el Ayuntamiento de Tudela, liderado por el alcalde Eneko Larrarte, ha mostrado públicamente su apoyo a la familia del niño.
"El equipo de Gobierno respalda a la familia de Izan Munilla en su petición del tratamiento para el pequeño", expresaban en un comunicado.
El equipo de Gobierno de Tudela ha enviado una carta al consejero de Salud del Gobierno de Navarra, Fernando Domínguez, en la que le pide que “reconsidere la decisión de no conceder la autorización pertinente para que el paciente Izan Munilla Gil, de 6 años de edad, con Distrofia Muscular de Duchenne, pueda recibir tratamiento con el medicamento Ataluren (Translarna)”.
Izan, un niño tudelano de seis años, padece una enfermedad rara llamada Duchenne y el departamento de Salud le deniega el tratamiento que necesita para mejorar.
Esta petición de la familia, que se reunió la semana pasada con la concejala de Bienestar Social Marisa Marqués y con la concejala de Educación y Juventud Silvia Cepas, se encauza a través de Duchenne Parent Project España, una asociación sin ánimo de lucro dedicada a la investigación de la citada enfermedad y a la atención de las familias de los afectados.
En dicha reunión, la madre del pequeño Izan trasladó al Ayuntamiento la opinión de todos los médicos del niño, que son favorables a la administración del tratamiento.
“Somos conocedores de que el medicamento todavía se encuentra en fase experimental, y de que será en 2020 cuando se realice la evaluación de su eficacia en los pacientes a los que se le está administrando, pero entendemos que el caso de Izan no puede esperar, en 2020 puede ser demasiado tarde", decía la misiva.
"El tratamiento debe administrarse en el momento en que el paciente comienza a mostrar síntomas de la enfermedad y, como recoge el informe de la pediatra, dichos síntomas ya han empezado a aparecer”, recoge la carta enviada esta mañana y respaldada por I-E Tudela, PSN Tudela y Tudela Puede.
La misiva muestra su "respeto por los médicos y técnicos que deben tomar la decisión, pero recuerda que el deber de la administración local es respaldar a la familia en su petición".
El alcalde de Tudela, Eneko Larrarte, se ha puesto en contacto esta mañana con la familia de Izan Munilla para reiterarle ese apoyo, y desde el Equipo de Gobierno se les ha invitado a una reunión en los próximos días para continuar realizando un seguimiento de la situación del niño.
“Esperamos que Izan reciba lo antes posible el tratamiento. Puede ser su única oportunidad de intentar frenar la grave enfermedad que padece y seguir luchando por su vida”, concluye la carta.
