El trabajo que realiza la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) ha sido reconocido por tercer año consecutivo con el premio al proyecto más innovador, entregado por la federación estatal FEBHI para reconocer las buenas prácticas de personas, entidades y organismos en apoyo a personas con esta patología y sus familias.
El premio supone “un aliciente especial” cuando ANPHEB celebra más de 25 años de andadura en defensa de los derechos de las personas afectadas y la mejora de su calidad de vida, ha asegurado la asociación en una nota.
Para su presidenta, Gotzone Mariñelarena, "siempre hace ilusión que reconozcan el esfuerzo de todas las personas y familias que formamos parte de esta pequeña asociación por mantener los servicios cada temporada e intentar poner en marcha nuevas propuestas. Y más cuando se trata de un premio al que optan entidades de pacientes de todas las autonomías”.
El proyecto premiado este año se denomina “ANPHEB: más de 25 años de visibilización y sensibilización” y culminó el pasado 26 de enero con un concierto benéfico en Zentral Kafe Teatro.
El jurado reconoce el esfuerzo de la entidad por dar a conocer la enfermedad a través de una actividad de repercusión social abierta a diferentes tipos de públicos y que aunó el esfuerzo de grupos musicales, familias, colaboradores y patrocinadores.
Un año antes, recibieron el premio por el proyecto de “Equinoterapia”, una actividad ecuestre anual dirigida a personas con discapacidad y que contribuye a su desarrollo cognitivo, físico, emocional, social y ocupacional.
“Los beneficios físicos son visibles en ámbitos como el desarrollo muscular, el incremento de la coordinación, la resistencia, el equilibrio o la fuerza. Y a nivel psicológico, podemos hablar de una mejora de la autoestima, el autocontrol o la confianza”, explican en la asociación.
Asimismo, en 2017 la entidad fue reconocida por “El rincón de cine”, actividad que “desarrolla la estimulación cognitiva y fomenta la participación y el ocio en personas que conviven con la espina bífida”.
En conjunto, explica Mariñelarena, estos tres premios consecutivos suponen “un empujón para continuar otros 25 años más con la misma energía y afrontar los retos pendientes”, como la consideración de la enfermedad como enfermedad crónica o la puesta en marcha de una unidad multidisciplinar hospitalaria.
Las mismas fuentes explican que la Espina Bífida es la patología congénita más grave y la segunda causa de discapacidad infantil después de la Parálisis cerebral, afecta en Navarra a unas 200 personas y registra anualmente entre 8 y 10 nuevos casos de distinta gravedad, si bien no hay un censo oficial.
Se trata de una malformación congénita de la columna vertebral que provoca diferentes secuelas en sistemas como el locomotor o nervioso.
