Con motivo del día nacional de la enfermedad, la asociación reclama el acceso pediátrico al último de los tratamientos, el Kaftrio.
Con motivo del día nacional de la enfermedad y el lema 'Tú respiras sin pensar, yo sólo pienso en respirar', la Asociación Navarra de Fibrosis Quística celebra este sábado en el hotel Iruña Park de Pamplona una cena solidaria en apoyo de las personas afectadas, que contará con espectáculos de magia, música y sorteos.
Según han informado desde Cocemfe Navarra en nota de prensa, la cena benéfica arrancará a las 21 horas e incluye con un espectáculo del mago Marcos Ortega, música, sorteo de regalos y una exposición de la artista Mertxe Ruiz.
La gala tiene un coste de 50 euros que se deben ingresar con nombre y apellidos en la cuenta de la Caixa ES 36 2100 4901 0322 0003 9585, contando con una 'fila 0'.
La fibrosis afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con mas de una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes. Conocida como "la enfermedad del beso salado" por la alta presencia de sal en el sudor, la fibrosis afecta a pulmones y aparato digestivo generando una mucosa que provoca una infección crónica que en casos graves requiere un trasplante pulmonar.
En este sentido, el dinero recaudado en la gala irá íntegramente a la asociación para "mejorar la calidad de vida de las personas afectadas" a través de servicios como asesoramiento personalizado, formación o fisioterapia respiratoria a domicilio, "la principal arma para controlar la enfermedad" junto a los nuevos tratamientos.
"Estamos viviendo una auténtica revolución en la fibrosis quística, ya que han surgido nuevos medicamentos capaces de frenar la enfermedad en un 70% de los casos. Pero todavía hay un 30% de las personas con fibrosis que siguen sin beneficiarse estos tratamientos por lo que resulta fundamental seguir apoyando la investigación", ha explicado Cristina Mondragón, presidenta de la asociación, quien reclama un acceso temprano a todos estos medicamentos, "que ya están cambiando radicalmente la vida de pacientes navarros".
Según Mondragón, los avances en investigación de estos últimos 10 años "han sido enormes" y los resultados "ya están llegando a las personas afectadas, muchas de las cuales están viviendo una segunda oportunidad mejorando su capacidad pulmonar y pudiendo llevar una vida más normalizada".
En este sentido, con motivo del día nacional, la asociación reclama el acceso pediátrico al último de estos tratamientos, el Kaftrio, cuya prescripción "ya ha sido autorizada a nivel europeo para menores de entre 6 y 11 años, estando en proceso de negociación en España para aprobar su financiación".
"Insistimos en la necesidad de que este tipo de tratamientos lleguen lo antes posible a los pacientes, cuya salud se deteriora progresivamente y no tienen tiempo que perder. Por eso, este nuevo escenario es una oportunidad que no podemos dejar pasar para que nuestras niñas y niños no vean limitada su futura calidad de vida por no poder acceder de forma temprana a este tratamiento", ha añadido Mondragón.
Además de la cena solidaria, Pamplona celebrará el Día Nacional de la Fibrosis Quística iluminando este miércoles las fachadas de edificios oficiales como el Parlamento de Navarra y el Ayuntamiento de Pamplona.
