Lo que comenzó con un grupo de padres y madres reunidos en el aula de un colegio, hoy es la asociación de referencia de la enfermedad en Navarra.
Hace un poco más de 25 años, siete madres y padres con hijos/as afectados de espina bífida que se habían conocido en Cirugía infantil de Virgen del Camino se reunían en el aula de un colegio en el que trabajaba uno de ellos.
Y para celebrar los “Más de 25 años” de andadura, la asociación va a celebrar el próximo sábado 26 de enero un concierto solidario en el que estarán presentes Hard acustic, Motxila 21, Ciclonautas, y Muxutrock.
Las entradas se pueden adquirir a un precio de 8€ en la web del Zentral (Más gastos de gestión), en El Infiernito Guitar Shop, en el Mesón de la Navarrería o en la propia sede la asociación (Travesía Nuestra Señora de Aránzazu Nº 2 Bajo, Berriozar), o bien en taquilla a un precio de 10€, recaudación que irá dirigido en su totalidad a financiar los servicios de la entidad.
Lo hacían “con ilusión y con muchísimos retos por delante”, entre ellos, unirse para impulsar la creación de una Unidad de Espina Bífida en el hospital, defender los derechos de sus hijos/as y poner en marcha actividades de apoyo. Contaban con la ayuda del Presidente de una asociación de afectados/as de Zaragoza, quien les apoyaba en estos primeros pasos.
Desde entonces, han caminado juntos, incorporando nuevos integrantes y nuevos programas hasta convertir a ANPHEB en la asociación de referencia para las personas afectadas de espina bífida y sus familias en la Comunidad Foral. Para ello, ofrece un amplio abanico de servicios como fisioterapia, psicopedagogía, musicoterapia, atención psicológica, equinoterapia, sensibilización, las aulas de atención temprana y estimulación multisensorial.
Precisamente uno de ellos, el de equinoterapia para personas afectadas, ha recibido el premio nacional al proyecto innovador de la Federación Nacional de Asociaciones de Espina Bífida e hidrocefalia.
La Espina Bífida es la patología congénita más grave y la segunda causa de discapacidad infantil después de la Parálisis cerebral, afectando en Navarra a unas 200 personas y registrándose anualmente entre 8 y 10 nuevos casos de distinta gravedad, si bien no hay un censo oficial y hay mucha variación según los años. Se calcula que tres de cada cuatro casos se evitarían tomando ácido fólico antes del embarazo y durante el primer mes de gestación.
Se trata de una malformación congénita del tubo neural, que produce un crecimiento anormal de la columna vertebral, por falta de fusión de uno o más arcos vertebrales. Esto provoca graves e irreversibles secuelas en sistemas como el locomotor o nervioso, dependiendo del nivel espinal al que se hayan producido las lesiones.
Una afección crónica que, a día de hoy, necesita de un tratamiento continuo y multidisciplinar que depende directamente del grado de afectación y que requiere desde atención farmacéutica hasta material ortopédico.
“En estos años, hemos trabajado hacer frente a las necesidades e intereses de las personas con espina bífida hidrocefalia o patologías afines y sus familiares”, explica Gotzone Mariñelarena, Presidenta de la asociación, además de “ofrecer un foro para que personas afectadas y familias puedan contar sus experiencias y buscar soluciones".
A su juicio, se ha realizado un importante trabajo para dar a conocer la enfermedad, sensibilizar sobre su prevención y aportar herramientas a las familias para gestionar el día a día.
De todos modos, todavía hay retos pendientes, como la consideración de la enfermedad como enfermedad crónica o la puesta en marcha de una unidad multidisciplinar hospitalaria que coordine los tratamientos y el paso de las personas afectadas por los especialistas, limitando de esta forma las ausencias a la escuela y el trabajo.
“Las personas necesitan un tratamiento continuo durante toda su vida pero no son considerados crónicos como en otras autonomías. Si lo fueran, podrían acceder de forma gratuita a parte del tratamiento, como sondas y ortopedia”, explica Mariñelarena, que considera que “no supondría un gasto elevado para Salud, al tratarse de pocos afectados, si bien supondría un alivio económico enorme para las familias”.
De hecho, el Parlamento foral ya instó al Gobierno foral a tomar en cuenta esta consideración, si bien la asociación está todavía a la espera de que el ejecutivo de este importante paso.
“Los gastos derivados de la enfermedad pueden oscilar entre los 100 y los 500 euros al mes según los casos y es un coste difícil de asumir para las personas afectadas. La realidad es que hay muchas cosas que no están incluidas en la seguridad social y que necesitamos para nuestro día a día”
