La Asociación Navarra de Fibrosis Quística ha demandado en el Parlamento el acceso a los nuevos medicamentos contra esta enfermedad "sin tener que ir a la cola de Europa", que el Servicio Navarro de Salud les ofrezca fisioterapia respiratoria, un registro de afectados y la figura de la enfermera escolar.
Estas son algunas de las reivindicaciones que han sido detalladas en una sesión de trabajo en la comisión de Salud por sus representantes Juan Pedro Artazcoz, María Elizondo y Patxi Irigoyen.
Luchar para que la fibrosis quística "deje de ser esa gran desconocida y mejorar la calidad de vida de las personas que sufren esta terrible enfermedad" son los objetivos de la asociación, según Artazcoz quien al plantear sus demandas ha insistido en que "la vida no tiene precio".
Entre sus peticiones figuran también la creación y fijación en adultos de un circuito de especialistas conocedores de la fibrosis quística como sucede en Pediatría y seguridad en la financiación y compromiso de los grupos para que el servicio de fisioterapia que actualmente ofrece la asociación tenga continuidad incorporando un profesional a la plantilla.
En relación con la fisoterapia respiratoria, han denunciado, que se sienten "desamparados" por el Servicio Navarro de Salud, del que siempre han obtenido "excusas de que no hay personal, no hay espacio o que hacen lo que pueden". Han reconocido que por sus características no es una especialidad demandada por los profesionales.
"No podemos permitirnos que no haya fisios, tenemos 25 afectados a los que damos fisioterapia respiratoria y un solo fisio no nos llega porque tenemos que ir a sus casas", ha detallado Artazcoz, quien ha apuntado que la incorporación de otro profesional autónomo supone todavía un mayor costo a la asociación.
La fibrosis quística, según han explicado, es una enfermedad degenerativa crónica, hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, que en los casos graves hace necesario un trasplantes bipulmonar.
El sabor salado de la piel es uno de los elementos que puede detectarla, junto con los problemas respiratorios, la falta de peso y graves alteraciones digestivas, han apuntado, tras lo que han explicado que la gran mayoría de los casos se detectan a través del cribado neonatal.
Según los datos aportados, 1 de cada 35 habitantes es portador sano, por lo que dentro de las enfermedades raras es una de las más frecuentes con 2.500 personas diagnosticas en España.
Aunque todavía no tiene cura si han aparecido "nuevos medicamentos innovadores", el último de ellos, Kaftrio, al que puede optar el 70%, está "resultando tan beneficiosos que a las pocas horas se notan los beneficios, esto va a marcar un antes y después de la supervivencia".
Los pilares básicos en el tratamiento de la enfermedad son la antibioterapia, la fisioterapia respiratoria, el ejercicio físico y la nutrición.
Para llevar a cabo su labor y visibilizar la enfermedad llevan a cabo actividades de sensibilizacion y concienciación como un certamen de exhibición de vuelos de cometa, mesas informativas, charlas en colegios, presencia en medios de comunicación, ya que "si no te ven no existes", una cena benéfica de gala o un concurso de postales navideñas.
Todos estos actos se han visto dificultados con la pandemia y algunos no se han podido hacer como la cena de gala, pero este año, han avanzado, el "colofón" será el VII Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística que se celebrará a finales de octubre en Pamplona.
Sus reivindicaciones han sido compartidas por los portavoces parlamentarios, llegando a afirmar Txomin González (EH Bildu) que "son tan de sentido común que parece difícil que todavía no se hayan implementado".
Cristina Ibarrola (NA+) ha abogado por asegurar la incorporación de innovaciones que aporten valor y Patricia Fanlo (PSN) se ha mostrado dispuesta a incluir una enmienda en los próximos presupuestos para garantizar el servicio de fisioterapia respiratoria.
Ana Ansa (Geroa Bai) ha insistido en la necesidad de ofrecer la mejor calidad asistencial, acceso a medicamentos y control médico; Txomin González (EH Bildu) ha considerado necesario que la cartera de servicios incluya "estos tratamientos imprescindibles" y Mikel Buil (Podemos) ha hecho suyas las reivindicaciones que son de "sentido común" y trasladarán al Gobierno.
