• sábado, 18 de septiembre de 2021
  • Actualizado 05:42

 

 
 

SOCIEDAD

'Downzas', casi una década haciendo bailar a las personas con síndrome de Down de Navarra

Desde la Asociación de Síndrome de Down de Navarra ofrecen acompañamiento y organizan múltiples actividades tanto de formación como de ocio.

Participantes de la actividad 'Downzas' organizada por la Asociación de Síndrome de Down de Navarra. PABLO LASAOSA
Participantes de la actividad 'Downzas' organizada por la Asociación de Síndrome de Down de Navarra. PABLO LASAOSA

Se estima que en España viven unas 34.000 personas con síndrome de Down, una afección en la que la persona tiene un cromosoma extra en el par 21 de cada célula.

Las características principales asociadas a esta anomalía son rasgos físicos particulares como ojos ligeramente rasgados y menor estatura, mayor incidencia en determinados problemas de salud y retraso en el desarrollo físico e intelectual. Sin embargo, a pesar de que las personas con síndrome de Down muestren algunas características comunes, cada individuo es diferente. 

En 1990 no existía en el tejido navarro ninguna entidad que cubriese las necesidades particulares de las personas con síndrome de Down; por este motivo, varios padres empezaron a trabajar de manera colectiva para crear la Asociación de Síndrome de Down de Navarra (ASDN).

En la entidad, además de ofrecer acompañamiento, organizan múltiples actividades tanto de formación como de ocio. Uno de sus proyectos más característicos es el grupo de baile ‘Downzas’.

Desde el año 2007, Maitane García de la Fuente, de 29 años y natural de Noain, forma parte del grupo de danza Ardantzeta que se creó en 1993. “Uno de mis compañeros de baile había estudiado en el colegio con una chica con síndrome de Down y siempre decía que le daba pena que no pudiera venir a bailar con nosotros. Así que unos cuantos monitores decidimos aventurarnos con este proyecto”, relata la voluntaria de la asociación.

Por ello, en el año 2012, decidieron hacer un taller y proponer a la entidad organizar una actividad de baile para que las personas que acudían a la asociación pudieran optar a ello. “Ahora mismo están asistiendo 11 personas. Las edades son muy variadas, pero generalmente vienen personas mayores de entre 30 y 40 años. La más pequeña tiene 12 y al principio le daba mucha vergüenza, pero ahora es la más animada. Los demás le cuidan como si fuera su hija…”.

Cada viernes de 18.00 a 19.00 en ‘Downzas’ ensayan bailes típicos de Navarra y País Vasco como aurresku, gorulari y bailes de arcos. “Al final de las clases les suelo poner un poco de zumba también. Intentamos bailar lo mismo que bailamos nosotros en nuestro grupo de danza, pero lo adaptamos un poco. Por ejemplo, si nosotros los hacemos en 8 pasos, ellos en 2. De todas formas, todo lo que se les propone, lo consiguen. Nos meten caña ellos a los monitores”, afirma García.

Antes de la pandemia, participaban en el festival que se organiza en Navidad con todos los grupos de baile de Noain, en mayo en la fiesta de los mayordomos (tradición de la localidad que consiste en homenajear a alguien del pueblo) y también en las fiestas de algunos pueblos de la Cendea de Galar.

“El festival de Navidad es el momento que esperan con más ganas. Desde septiembre hasta Navidad es cuando más emoción y motivación tienen y actúan pletóricos. Ahora solo nos piden actuar… Igual este año nos dejan hacer algo, pero a mí me da pena por ellos porque quieren mostrar lo que hacen”, concluye la voluntaria.

LA ASOCIACIÓN

La ASDN acompaña a las familias desde el primer momento en el que nace un niño con síndrome de Down. “Es un periodo en el que se trabaja con los padres, hermanos y abuelos, porque a edades tempranas los pequeños solo vienen a cosas puntuales como estimulación con logopedas”, cuenta la trabajadora social Amaia Maestu Moreno.

Maestu, de 29 años y natural de Lerín, lleva desde el año 2018 trabajando en la asociación y, actualmente, es responsable de los programas de ocio, tiempo libre y deporte y del programa de voluntariado.

“El primer paso es en colaboración con la red de hospitales de Navarra. Cuando una persona nace con síndrome de Down se ofrece la posibilidad a la familia para que conozcan el recurso de la asociación. Además, un padre o una madre previamente formados por la psicóloga les puede acompañar sobre todo en los primeros días cuando surgen más dudas y se les rompen los esquemas. Más adelante se les propone formar parte del programa de familias, de 0 a 3 años, donde trabajan el tema emocional y la aceptación de tener un hijo con síndrome de Down”, dice.

Los abuelos de los pequeños se juntan también una vez al mes con la psicóloga de la entidad para compartir sus inquietudes: “Se dice que ellos viven un doble duelo porque sufren porque su hijo ha tenido un hijo con síndrome de Down y también sufren porque es su nieto”.

A partir de los 16 años las personas con síndrome de Down, acuden a la asociación con el fin de formarse en habilidades sociales, una actividad en la que trabajan cómo gestionar lo que ocurre en el día a día, cómo defenderse y ser autónomo en la medida de lo posible: “Se trabaja desde el tema emocional hasta cómo coger una villavesa o qué hay que hacer para ir a la compra. Son al final herramientas que les ayudan a afrontar su vida”, apunta la trabajadora social. 

Además, también está el programa ITACA que consiste en formar a personas adultas, dentro del cual hay diferentes grupos, entre los que están las personas que reciben formación encaminada a la empleabilidad y las que están en edad trabajadora y tienen capacidades que les posibilitan a  estar en un trabajo en una empresa ordinaria. 

“También se imparte formación para personas que están en activo, para apoyarles y que aprendan a gestionar su día a día. Y, por otro lado, están las personas que tienen alguna capacidad menos y necesitan más apoyo”, explica.

Desde la entidad, además de ofrecer formación, también tienen un programa de ocio, dentro del que imparten actividades como Motxila 21, Afrodown (música african)a, Txalaparta, Downzas, fútbol, natación… “Todos los sábados hay ocio con monitor, ellos tienen su grupo de amigos pero un responsable que les acompaña. También hay grupos de ocio autogestionado, que son personas que ya han pasado por el ocio con monitor y quieren ser más libres”.

En definitiva, los objetivos de la ASDN son cubrir todas y cada una de las necesidades de las personas con síndrome de Down y trabajar en conjunto con las familias.


  • Los comentarios que falten el respeto y que no se ciñan al tema de la noticia, podrán ser eliminados.
  • Cada usuario será el único responsable de sus comentarios.
'Downzas', casi una década haciendo bailar a las personas con síndrome de Down de Navarra