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Apoyo y solidaridad con las enfermedades raras: unanimidad política para respaldar al colectivo

Tanto el Parlamento foral como el Ayuntamiento de Pamplona se han sumado al apoyo.

Un bebé ingresado en un hospital. ARCHIVO
Un bebé ingresado en un hospital. ARCHIVO  

El Parlamento foral y el Ayuntamiento de Pamplona se han sumado a la celebración del día mundial de las enfermedades raras. Ambos han mostrado su apoyo y solidaridad.

La Junta de Portavoces del Parlamento de Navarra ha aprobado por unanimidad una declaración institucional presentada por todos los grupos por la que la Cámara se suma a la celebración del día mundial de las enfermedades raras, que se celebra el 28 de febrero.

En el texto aprobado, se declara "la necesidad de analizar el impacto de la estrategia nacional de enfermedades raras en los últimos 10 años y, en consecuencia, actualizar sus líneas de actuación a través de un Comité de Seguimiento que integre la perspectiva de los pacientes y las Comunidades Autónomas para implementar la estrategia a nivel autonómico a través de planes que cuenten con partida presupuestaria específica".

La Cámara considera necesario "proporcionar apoyo y recursos necesarios para agilizar la ampliación de la atención a enfermedades raras y la obtención de fuentes necesarias para el volcado de datos en el Registro Estatal; garantizando que los Registros Autonómicos de Enfermedades Raras estén dotados con los recursos humanos suficientes para cumplir con los objetivos del Registro Estatal".

Aboga también el Parlamento por promover la investigación en enfermedades raras, "compartiendo los resultados y favoreciendo la viabilidad y la sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en este ámbito así como estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración económica del sector privado y la sociedad civil".

Ve necesario además integrar el modelo de Redes Europeas de Referencia en el Sistema Nacional de Salud para "garantizar que el conocimiento viaje en todas las unidades y hospitales de nuestro país, impulsando la participación de los CSUR en las Redes Europeas de Referencia (ERNs) así como informando a los especialistas médicos sobre su utilidad".

Igualmente, el Parlamento apuesta por "favorecer la implementación de un Modelo de Asistencia Integral efectivo que garantice el acceso en equidad a servicios de Atención Temprana, rehabilitación, logopedia y atención psicológica en enfermedades agudas y crónicas".

Para ello, además, "es fundamental la formación continua de los profesionales en materia de enfermedades raras".

Desde la Cámara se aboga por profundizar en el impacto de iniciativas como el Plan de Diagnóstico Genético, "analizando las rutas asistenciales y dotándolo de financiación así como potenciar el diagnostico precoz a través de un protocolo de atención para personas sin diagnóstico en la Comunidad".

Además, ve preciso reconocer la especialidad de genética clínica.

También ve necesario "unificar los procesos de valoración de la discapacidad y dependencia para evitar informes contradictorios, repeticiones de trámites y valorar de forma más eficiente la situación de la persona".

"Es fundamental implementar el baremo CIF y revisar las políticas públicas de dependencia. Además, es necesario incluir dentro del procedimiento un modelo de informe médico que incluya la valoración del médico de atención primaria y al que tengan acceso los equipos profesionales de valoración", ha añadido.

La Cámara pide "garantizar acceso en equidad e igualdad a todos los medicamentos huérfanos contribuyendo a la armonización de los criterios de acceso así como por la unificación de los informes de valoración de medicamentos".

"Además, es preciso desarrollar el primer Plan de Medicina Personalizada o de Precisión integrando las enfermedades raras y la perspectiva de los pacientes", añade la declaración.

Y solicita también "asegurar que la normativa garantice los recursos educativos y sociosanitarios necesarios para una educación plenamente inclusiva así como actualizar los RD que regulan la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave".

Finalmente, el Parlamento de Navarra considera necesario "el apoyo al movimiento asociativo con la dotación adecuada de la partida presupuestaria específica para centros y servicios de atención a la discapacidad".

APOYO DEL AYUNTAMIENTO DE PAMPLONA

La Comisión de Asuntos Ciudadanos del Ayuntamiento de Pamplona ha aprobado este lunes una declaración institucional por unanimidad por el día mundial de la enfermedades raras en la que manifiesta su apoyo y solidaridad.

El texto de este lunes, conocido en la Comisión recoge que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se ha unido por undécimo año consecutivo a la celebración de este día.

Las enfermedades raras o poco frecuentes, entre 5.000 y 7.000, afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes (del 6% al 8% de la población).

En su mayoría son enfermedades crónicas y degenerativas y que aparecen antes de los dos años de vida.

En 1 de cada 5 casos aparecen dolores crónicos y en 1 de cada 3 déficit motor, sensorial o intelectual que produce discapacidad en la autonomía.

Además, en casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está en juego. A todas estas dificultades se une la de acceder a un diagnóstico acertado.

Las enfermedades raras no solo afectan a aquellos que las padecen sino también a sus familiares que ejercen el papel de cuidadores (un 64% de los casos son mujeres).

7 de cada 10 pacientes y familiares reducen su actividad profesional o dejan de trabajar y 1 de cada 2 cuidadores dedican más de 2 horas al día a las tareas relacionadas con la enfermedad. Además, tanto pacientes como cuidadores tienen 3 veces más estados depresivos que el conjunto de la población.


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