• sábado, 18 de septiembre de 2021
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SOCIEDAD

Afectados de fibrosis quística en Navarra reclaman un "acuerdo urgente" para acceder a los nuevos tratamientos

“No se puede anteponer los beneficios particulares a las vidas de las personas", han indicado desde la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística.

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Imagen del acto de la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística. CEDIDA

Las personas afectadas de fibrosis quística en Navarra han mostrado su "desesperación" ante la situación que viven, ya que "podrían tomar unos medicamentos que frenan el avance de su enfermedad, pero no lo hacen por la falta de acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y la farmacéutica Vertex".

Por ello, la Asociación Navarra de Fibrosis Quística ha reclamado un "acuerdo urgente para acceder a los fármacos Orkambi y Symkevi, los primeros capaces de detener el deterioro que produce la enfermedad en gran parte de los casos".

Con motivo del día nacional de la enfermedad, que se celebra este miércoles 24 de abril, la asociación ofrecerá información en Consultas Externas de Príncipe de Viana y en el Hospital Virgen del Camino, además de iluminar las fachadas del Parlamento y el Ayuntamiento y tomarse una foto conjunta con Osasuna.

Una celebración que concluirá el próximo sábado 4 de mayo con el VI concurso solidario de vuelo de cometas, que tendrá lugar desde las 11.00 horas junto a la nueva estación de Autobuses con pintacaras o batukada.

Asimismo, la asociación se ha sumado a la carta enviada por la Federación Española de Fibrosis Quística a la farmacéutica donde, en nombre de las personas con fibrosis y sus familias, piden "no anteponer los beneficios empresariales a las vidas de las personas". "No piensen sólo en los beneficios empresariales que les pueden reportar sus productos, sino en el momento histórico en el que están participando, gracias al desarrollo de unos fármacos que por primera vez tratan la causa de la enfermedad y frenan su deterioro", indica la carta.

La asociación ha explicado que, esta semana, se reúnen de nuevo Sanidad y el laboratorio "que en la última reunión no aceptó las condiciones para la financiación de estos medicamentos, basadas en el modelo de pago por resultados".

En un comunicado, Cristina Mondragón, presidenta de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística, ha destacado que es "la oportunidad para cambiar la realidad de niños y adultos afectados que están sufriendo daños irreversibles en su salud y que se ven empujados a un trasplante pulmonar".

Mondragón ha apelado a "la humanidad y a la flexibilidad de ambas partes ya que esta negociación nos está asfixiando, literalmente, y está alargando esta agonía para las personas afectadas, las verdaderas perjudicadas por esta falta de acuerdo".

"No podemos seguir siendo pacientes de segunda, cuando tenemos los mismos derechos que el resto para recibir de la sanidad pública los mejores tratamientos", ha concluido.


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