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Afectados por una dura enfermedad en Navarra no reciben un nuevo tratamiento: "Se está poniendo precio a la vida"

La Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística denuncia que "la falta de acuerdo económico entre Gobierno y farmacéutica" les pone en riesgo.

Cometas en favor de la fibrosis quistica en la campa de la estación de autobuses de Pamplona. MIGUEL OSÉS
Cometas en favor de la fibrosis quistica en la campa de la estación de autobuses de Pamplona. MIGUEL OSÉS  

Expertos y pacientes de Fibrosis Quística se reúnen este sábado en unas jornadas para denunciar que “la falta de acuerdo económico” entre Gobierno y una farmacéutica está dejando a las personas afectadas sin poder recibir el último tratamiento contra la enfermedad, que podría frenar esta patología en un 40% de los pacientes navarros.

Organizadas por la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística, las jornadas “Nuevos medicamentos innovadores y derechos de los pacientes” tendrán lugar a las 10 horas en el salón de actos del Complejo hospitalario de Navarra (Urgencias de Maternidad), contando con Álvaro Lavanderiras, presidente del Instituto para la investigación y formación en salud y doctor en Derecho Farmacéutico y Esther Sabando, asesora de Organizaciones de Pacientes.

 “Se está poniendo precio a la vida de unas personas que tenemos el mismo derecho que el resto a ser tratadas por la sanidad pública con los medicamos idóneos sin depender de los intereses económicos de unos y otros”, explica Cristina Mondragón, presidenta de la Asociación, quien insta al Ministerio de Sanidad y farmacéutica a acordar un precio para financiar el último medicamento

La Fibrosis Quística es una dolencia que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra. Provoca problemas respiratorios, siendo su síntoma más evidente la alta concentración de sal en el sudor y el sabor salado de la piel de la persona afectada, razón por la que se denomina “la enfermedad del beso salado”. Cuando se encuentra en un estadio muy avanzado, puede necesitar un trasplante pulmonar y/o hepático.

En los últimos años se ha avanzado mucho, pero los nuevos medicamentos “no llegan a los afectados por intereses económicos”, explica Mondragón. “Por primera vez hay un medicamento capaz de detener la enfermedad y no sólo tratar los síntomas para un tipo de mutación presente en más de 200 personas a nivel estatal, y aproximadamente un 40% de pacientes navarros. Hace dos años fue autorizado por las Agencias europea y española del medicamento, pero mientras se prescribe en Italia o Francia aquí sólo para uso compasivo, es decir, en casos hospitalarios extremos

“Estamos cansados de escuchar buenas palabras y que tanto el Ministerio como el laboratorio no sean capaces de llegar a un acuerdo sobre su precio. Y mientras, las personas que podrían beneficiarse de este medicamento continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar”, explica Mondragón, quien destaca que “se trata de un peligroso precedente ante la próxima llegada de medicamentos que frenarían la enfermedad en un 65% de los afectados”

La jornada arranca con la conferencia "¿Cuáles son realmente los derechos de los pacientes?, a cargo de Álvaro Lavandeira, para continuar con “La situación actual de los medicamentos innovadores en España”, por Esther Sabando. Continúa Sabando con “Participación de los pacientes en ensayos clínicos” para cerrar Lavandeira con “Aspectos jurídicos en el acceso a medicamentos innovadores”.


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