• sábado, 16 de octubre de 2021
  • Actualizado 05:01

 

 
 

SALUD

ELA, la irreversible enfermedad que afecta a 56 personas en Navarra

Con motivo del Día Mundial de la ELA se ha solicitado "una atención especializada" en todos los domicilios de los pacientes afectados.

Una persona con daño cerebral adquirido pasea con una silla de ruedas motorizada. ARCHIVO.
Una persona pasea con una silla de ruedas motorizada. ARCHIVO.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha solicitado que todos afectados con esta enfermedad "cuenten con una atención especializada en sus domicilios sin que dependa de su situación económica, social o, incluso, de la Comunidad Autónoma en la que residen".

La asociación ha realizado esta reivindicación en un comunicado con motivo de la celebración el próximo 21 de junio del Día Mundial de la ELA. Se calcula que esta enfermedad afecta a unos 56 navarros y en 2020 se diagnosticaron 12 nuevos casos.

La ELA se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, salvo en el caso de los ojos. "Por ello, a medida que avanza la enfermedad, el paciente sólo acude a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente", ha explicado adELA.

"La mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio", ha reivindicado la asociación. "Sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc. son básicas para mantener su calidad de vida, sin embargo, la sanidad pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio. Esto obliga a que las familias no tengan más remedio que pagar ellas mismas estas terapias", ha criticado.

"Desde adELA nos encargamos de cubrir estos gastos porque la mayor parte de las familias no pueden costearse este tipo de servicios, pero nos parece muy injusto que las Administraciones Públicas no ayuden. Algunos pueden pensar que 4.000 personas con respecto a todo el territorio español son muy pocos pacientes, pues si es así, entonces mayor motivo y facilidad para que estemos al lado de los afectados de ELA y les ayudemos", ha destacado Adriana Guevara, presidenta de adELA.

La asociación ha indicado, por otro lado, que el curso de la enfermedad "trae consigo un grado de dependencia cada vez más grande generando que el paciente requiera una atención constante las 24 horas del día". "Dado que las ayudas públicas para este aspecto son prácticamente nulas, las familias nuevamente no tienen más remedio que cubrir este gasto de su bolsillo o atender ellos mismos las necesidades del enfermo, terminando extenuados", ha rechazado.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA, pero al mismo tiempo, fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad, ha apuntado adELA, que ha solicitado que desde las Administraciones Públicas "se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla".


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