Navarra registra unas 3.000 personas con enfermedad inflamatoria intestinal, principalmente Crohn y Colitis Ulcerosa, que con motivo del día mundial de estas patologías (jueves 19 mayo) recuerdan el fuerte impacto en su día a día. Para ello, ACCU Navarra (Asociación Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) pone en marcha diferentes actividades como mesas informativas en Pamplona, la iluminación de edificios oficiales de morado y la puesta en macha de la campaña #SomosUno, en colaboración con ACCU nacional.
“Casi el 1% de la población tiene una de estas enfermedades y si sumamos a su entorno cercano, esta cifra se multiplica. ‘Somos uno’ pone de manifiesto que, pese a ser una enfermedad muy presente en la sociedad, existe un gran desconocimiento social, que empuja a las personas afectadas a no contar lo que les sucede y a un mayor aislamiento”, explica Jose Ángel Martinez Fonseca, presidente de ACCU Navarra.
En este sentido, la campaña quiere “romper este silencio y destacar la importancia de que haya una mayor empatía y comprensión en entornos como el familiar, social, laboral o educativo, con las adaptaciones necesarias para que las personas afectadas tengan el menor número de limitaciones. Si los entornos fuesen más amigables y empáticos, nuestra vida sería más fácil”
La enfermedad inflamatoria intestinal, principalmente Crohn y Colitis Ulcerosa, es una enfermedad actualmente sin cura que suele diagnosticar en torno a los 30 años de edad y afecta de manera diversa, desde casos leves hasta otros que necesitan cirugía, con crecimiento constante en las últimas décadas. Suele discurrir “como una montaña rusa”, con periodos de brote y otros de remisión. Más de la mitad sienten una fatiga en su día a día, seis de cada diez dolor abdominal y más de un tercio una necesidad urgente de ir al baño, según un estudio realizado por ACCU.
En este sentido, ACCU Navarra destaca el impacto de la enfermedad en la vida personal, social y laboral de muchas personas, comenzando por la dificultad para encontrar un aseo ante una situación de incontinencia, habitual en ciertos pacientes. Una problemática que se acentuó durante estos pasados años por la pandemia, “ya a la escasez de baños públicos se sumaba el cierre de muchos de ellos y restricciones que dificultaban el acceso a establecimientos con aseo, situación que llevaba a muchas personas a restringir aún más sus salidas”
Problemas en el día a día que se trasladan a otros ámbitos como dificultades para obtener el certificado de la discapacidad, “por un baremo que no recoge muchas de nuestras problemáticas” o problemas en el entorno laboral, “por el tabú a contarlo y a solicitar medidas como la flexibilidad en los horarios o el teletrabajo para los días con más dificultades”.
ACCU Navarra una entidad sin ánimo de lucro que ofrece apoyo a las personas afectadas de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y sus familiares, contando con unas 200 personas asociadas. La asociación, que forma parte de COCEMFE Navarra, trabaja para fomentar su autonomía personal, prevenir la dependencia, defender sus derechos y apostar por un reconocimiento de la enfermedad en todos los ámbitos, con servicios como información personalizada a las personas recién diagnosticadas y familiares, orientación en el proceso de solicitud de reconocimiento de discapacidad, actividades para mejorar la calidad o talleres para afrontar la enfermedad.
