La asociación celebra en Navarra el día nacional de la enfermedad reclamando que se autorice y financie un nuevo medicamento.
La Asociación Navarra de Fibrosis Quística ha celebrado este sábado 6 de mayo en Pamplona el IV Certámen Exhibición de Vuelo de Cometas con el lema “aire para volar, aire para respirar”.
La exhibición ha tenido lugar durante la mañana del sábado en la explanada de la estación de Autobuses de Pamplona con motivo del día nacional de la enfermedad y el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta patología.
Las personas que se han acercado al certamen, en especial niños, han podido disfrutar de regalos, globoflexia, pintacaras y diferentes actividades de animación.
La fibrosis quística es una dolencia que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y provoca problemas respiratorios, siendo su síntoma más evidente la alta concentración de sal en el sudor y el sabor salado de la piel de la persona afectada, razón por la que se denomina “la enfermedad del beso salado”.
“La cometa representa a la persona afectada. Del mismo modo que necesita aire para volar, el niño afectado necesita aire para vivir, ya que la enfermedad provoca importantes problemas respiratorios. Y el apoyo de la sociedad a estas personas es más importante que nunca para lograr que las autoridades nos hagan caso y de una vez por todas les ofrezcan los últimos tratamientos contra la enfermedad, ya que está en juego la vida de estas personas”, ha explicado Cristina Mondragón, presidenta de la entidad.
UN TRATAMIENTO PARA FRENAR LA ENFERMEDAD
Además, ha reclamado que se agilice el proceso de aprobación y financiación de un nuevo tratamiento (en concreto, la combinación de los denominados lumacaftor e ivacaftor) que ralentiza la progresión de esta enfermedad en al menos un tercio de las personas afectadas, dispensándose ya en varios países europeos.
“En los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento y por fin han llegado medicamentos que no solo palían los síntomas sino que frenan la enfermedad. Pero para poder beneficiarse de estos avances tienen que poder acceder a estos tratamientos y todavía estamos a la espera de que el Ministerio de Sanidad autorice y financie el medicamento, cuando no supondría mucho coste ya que hay poquitos afectados”
FIBROSIS QUÍSTICA O 'ENFERMEDAD DEL BESO SALADO'
La Fibrosis Quística afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes.
Se trata de una enfermedad genética que afecta al aparato digestivo y respiratorio por la mutación de un gen, generando en distintos órganos una mucosa que lleva al paciente a una infección crónica, que en casos avanzados puede conducir al trasplante de pulmón.
Asociación navarra de Fibrosis Quística presta una atención continua a las personas afectadas y familias para mejorar su calidad de vida con programas como fisioterapia respiratoria o apoyo psicológico.
