SOCIEDAD

Alan ansía un trasplante de corazón

Un niño pamplonés, aquejado de hipoplasia de cavidades izquierdas, está a la espera de un trasplante en el Hospital Universitario Vall d'Hebron, de Barcelona.

Alan y su madre, un gran apoyo para él. (El Mundo).
Alan y su madre, un gran apoyo para él. (El Mundo).

Alan es uno de los cerca de 4.000 niños y adolescentes que nacen cada año con una cardiopatía congénita. Su corazón tiene lo que se conoce como hipoplasia de cavidades izquierdas; es decir, la mitad de este órgano es muy pequeña lo que le impide funcionar correctamente. Él está ahora a la espera de un trasplante, que a esta edad es un tanto peculiar y que le hará cumplir el sueño de su vida: tener un corazón completo.

Según publica el diario El Mundo, Alan llevaba años sometiéndose a intervenciones para poder seguir viviendo con ese medio corazón, hasta que hace unos meses su médico, Dimpna Albert, directora programa trasplante cardiaco infantil del Hospital Universitario Vall d'Hebron, de Barcelona, le ofreció la posibilidad de hacerle un trasplante. Fue él quien tomó la decisión. "Me lo propuso mi madre, me dijo que si estaba dispuesto y me lo pensé durante unas semanas. Lo pensé mucho, lo valoré y, un día hablando con mis amigos me dijeron: 'venga tío es una oportunidad muy buena'... y, decidí aceptarlo".

Alan se encuentra en lista de espera electiva, "pero según las últimas previsiones puede entrar en urgencia tipo uno", apunta Dimpna Albert, quien dice que en la situación actual puede estar entre seis y siete meses en lista de espera, pero si entra en urgencia puede reducirse ese tiempo.

La espera electiva es el peldaño más bajo de la lista de espera a la que sigue el nivel denominado urgencia uno, en el que el paciente pasa a ser el primer candidato a recibir un órgano compatible dentro de su comunidad autónoma y, por último, está la urgencia cero, que es prioridad absoluta en todo el territorio nacional.

En el 50% de los casos, la vida media de un órgano oscila entre los 13 y los 17 años, «aunque los avances que se han producido en los últimos años, sobre todo en las cuestiones relativas al tratamiento inmunosupresor (el que se da para que el órgano que se implanta no sea rechazado), puede cambiar esta situación, que también se puede ver favorecida por los avances producidos en el campo de la genética», apunta Dimpna Albert, quien recalca que el apoyo psicológico es muy importante en todo el proceso del trasplante. En el caso de Alan, "su madre, Koro, le ha dado un apoyo psicológico fundamental".

"Su infancia ha sido muy feliz, continua explicando su madre. Él es feliz por naturaleza", afirma Koro. Aunque desde hace un par de años Alan, que está en primero de Bachillerato, estudia desde casa debido a su estado de salud. Como echa de menos a sus compañeros de clase y se siente más solo, la música se ha convertido en su refugio y en una de sus pasiones: oírla, cantarla, tocarla, componerla... Desde pequeño ha tocado distintos instrumentos: clarinete, piano, violín y hasta ha cantado rock delante de un gran público. Tanto le gusta la música que es el tema principal de su blog Música, mi pasión. Lo único que echa de menos y le causa malestar es que no poder hacer deporte. "Saber que después del trasplante va a poder realizar deportes, es la primera de las motivaciones que le mantienen ansioso. Tiene ganas de que llegue el momento de entrar a quirófano", dice Koro.

La espera desespera. Por eso, la información es clave para asumir el proceso y hay que hacer un tándem con la familia. "Hay que estar muy encima. Nosotros tenemos la enfermera gestora que se encarga de hablar con los padres. Después del trasplante sigue en contacto con las familias aportándoles toda la información que necesitan. El trasplante es un proceso".

Y aunque la espera desespera, Alan la vive con entusiasmo y positividad. Se siente contento, vivo y con ganas de que llegue pronto. Y esto es lo que quiere transmitir a la gente que tiene alrededor. Es consciente que detrás de todo el proceso del trasplante hay una buena dosis de generosidad del donante y de su familia. Su forma de responder a esta generosidad es intentar ayudar a los que tiene alrededor contando cómo afronta su vida ahora. Dice que su madre le ha transmitido su positividad. "Ella es coach, imparte charlas sobre autoestima e intenta ayudar a la gente que lo necesita".

Queriendo seguir los pasos de su madre, Alan ha hecho ya sus primeros pinitos. Hace unos meses le invitaron a un colegio de Pamplona para que contara su experiencia de vivir con medio corazón y cómo afronta la vida mientras espera de uno nuevo.

Esa espera es cada vez mayor. La reducción de la mortalidad infantil ha aumentado la escasez de órganos, a lo que se ha sumado el descenso de accidentes de tráfico. Con niños hay que tener presente, tal y como explica Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), que el tamaño del órgano es muy importante. No se puede poner un corazón de un niño de ocho años a uno de tres. Por eso, las posibilidades se reducen. No obstante, en lo que va de año, se han llevado a cabo en España 11 trasplantes cardiacos infantiles.

"A la hora de donar órganos, los padres son muy empáticos", explica José Luis Escalante, coordinador de Trasplante del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, uno de los cinco centros españoles con mayor actividad trasplantadora en niños. Porque después de haber pasado una situación trágica como la muerte de un hijo se ponen en la piel de otros padres que están pasando por una situación similar que se puede solucionar con su generosidad.

Hasta que llegue el órgano adecuado se dispone de algunas alternativas que se denominan puente al trasplante, como son los sistemas de asistencia ventricular, más conocido como corazón artificial, «que permiten mantener a un niño un tiempo hasta que encontramos el corazón que necesita», comenta el coordinador de trasplantes del Gregorio Marañón, centro que cuenta con la tecnología adecuada para mantener, si es necesario, al niño estable a la espera de un donante.

En este centro madrileño se ha llevado a cabo 160 trasplantes de corazón a niños, lo que le sitúa como uno de los más activos del país, ya que ha realizado uno de cada tres trasplantes de este tipo en los últimos cuatro años.

Aunque Alan es de Pamplona, desde siempre le han atendido en Barcelona. Por eso, hasta el momento que llegue el trasplante tiene que vivir cerca del Vall DHebron, y allí se ha trasladado a vivir con sus padres. Quiere aprovechar este tiempo para hablar en distintos colegios de Barcelona a jóvenes de su edad de la superación personal, de la forma positiva de ver la vida, de las ganas de vivir y trabajar por alcanzar los sueños. El suyo es tener un corazón completo.


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