UPN ha presentado una proposición no de ley en el Congreso después de reunirse con la Asociación Española de ELA y la Fundación Luzón.
Los diputados de UPN, Íñigo Alli y Carlos Salvador, han presentado una proposición no de ley para que el Congreso inste al Gobierno de España a mejorar de modo urgente la coordinación y colaboración autonómica en la atención a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Los regionalistas pretenden que se dé un paso más respecto a lo aprobado en la Estrategia Nacional de ELA por las propias comunidades, “introduciendo mejoras también en la prestación integral e integrada de los servicios sociales y sanitarios que requieren los pacientes que padecen esta enfermedad neurodegenerativa, así como sus cuidadores”.
UPN ha realizado esta propuesta tras mantener reuniones con la Asociación Española de ELA y con la Fundación Luzón, dedicada a la investigación y concienciación social de esta enfermedad, que provoca debilidad muscular progresiva hasta la parálisis y graves repercusiones en la respiración, el sistema digestivo y la comunicación oral.
En Navarra afecta aproximadamente a 40 personas y, en el conjunto del país, la cifra se estima en 4.000 pacientes. La ELA tiene una edad media de inicio entre los 50-60 años y una supervivencia estimada en 2 a 5 años desde el diagnóstico.
“No hay diagnóstico precoz, no se puede prevenir y, si a esto le unimos ausencia de tratamiento farmacológico por el momento, sin duda estamos ante una patología única”, señalan.
Los diputados regionalistas han puesto de manifiesto que “para tratar a un enfermo de ELA se necesita el conocimiento y el saber hacer de diferentes especialistas médicos, que trabajen de forma coordinada entre ellos y con los equipos de atención primaria. Adicionalmente y al ser la ELA una enfermedad que se pasa en el hogar familiar, es vital poner en marcha equipos de atención domiciliaria activos desde el diagnóstico, no solo en la fase de paliativos, y coordinados con el equipo hospitalario y de primaria”.
A este respecto, han destacado que “es la familia la que asume el coste promedio de una enfermedad que hoy está cifrada en 34.594 euros anuales, principalmente destinados a cuidadores, ayudas técnicas y servicios asistenciales de salud”.
