SALUD
Navarra triplica el cribado neonatal y crea una Unidad de Enfermedades Raras
La medida ha sido aprobada por unanimidad en el pleno del Parlamento de Navarra.
10 junio, 2021 - 13:39 | Actualizado: 10 junio, 2021 - 21:53
El pleno del Parlamento de Navarra ha aprobado este jueves por unanimidad una proposición de ley que triplica las patologías graves tanto físicas como mentales que se podrán detectar con el cribado neonatal y crea una Unidad de Enfermedades Raras en el Complejo Hospitalario de Navarra.
Como portavoz de Navarra Suma, impulsora de la iniciativa, Cristina Ibarrola ha dado las gracias a las asociaciones que han trabajado para llegar a este punto y sostenido la necesidad de implantar el cribado neonatal ampliado para detectar y poder tratar patologías graves evitando daños irreversibles, una situación que afecta cada año a doce recién nacidos en al comunidad.
Y ha añadido que en Navarra "no se está haciendo lo que se puede y se debe hacer", una prueba "sencilla y económica que puede evitar muertes y sufrimiento", y que demandaban familias y profesionales por ser "una reivindicación justa y necesaria" frene a una "sinrazón" que suponía no atender la demanda.
Según Ibarrola, es suficiente con analizar la misma agota de sangre que se extrae a todo recién nacido desde hace 40 años, la conocida como prueba del talón, pero que en Navarra detecta muchas menos patologías que en otras comunidades y otros países cuando el coste de ampliar el cribado es de 25 euros por recién nacido.
Por ello ha criticado las sucesivas veces en que la mayoría del Parlamento se ha opuesto a las iniciativas de UPN y Navarra Suma, en total seis desde 2018 hasta llegar al pasado mes de abril cuando se admitió a trámite la séptima, esta proposición de ley, "sin que en este tiempo haya cambiado la evidencia científica" que justifique ahora y no antes ampliar el cribado.
Por el PSN, Patricia Fanlo ha reconocido que esta es una reivindicación de hace más de 30 años a la todos los grupos han hecho ahora sus aportaciones para un resultado final que "es un éxito" porque de 10 patologías se pasará a detectar 31 antes de que se manifiesten sus síntoma para así minimizar loso daños, lo que sitúa a Navarra al nivel de comunidades "punteras".
Ha valorado además la constitución de un Comité de Expertos Multidisciplinar para evaluar la evidencia científica, recoger las demandas de los paciente y proponer nuevos cribados, así como la creación de la Unidad de Enfermedades Raras que se encargará de la atención sanitaria de estos pacientes.
Ana Ansa, de Geroa Bai, ha destacado que esta es una ley que garantiza ese cribado ampliado a todos los recién nacidos en la comunidad, "una necesidad largamente sentida" frente a patologías graves e invalidantes, aunque ha considerado que una ley "no es la mejor vía para enriquecer la cartera" del Servicio Navarro de Salud.
Y ha agregado que la Unidad de Enfermedades Raras es "absolutamente necesaria" para tener un punto de vista global, con un enfoque integral y al menor coste, y que permite además la transición cuando los pacientes dejan de ser niños.
Desde EH Bildu, Txomin González, ha cuestionado "la alarmante dejación de sus competencias" por parte del departamento de Salud a lo largo del tiempo en este tema y destacado el valor de un cribado garantizado y que sean expertos los que decidan si se deben introducir más enfermedades en ellos y cuáles.
El objetivo de su grupo, ha concluido, ha sido logar "una ley lo más eficaz posible para el futuro de nuestros niños y niñas".
En el caso de Podemos, ha explicado Mikel Buil, el reto era evitar el uso partidista de este asunto, al tiempo que ha calificado de "hito" que no sea necesario trasladar a los bebes a otras comunidades en determinadas enfermedades, por lo que ha deseado que este "impulso" sirva para avanzar en "equidad" en todo el Estado.
Marisa de Simón, de I-E, ha negado un cambio de postura en su grupo, que "ha instado a quien correspondía" hacerlo, y sostenido que los beneficios del cribado "son indiscutibles" porque "salva vidas y minimiza complicaciones" mejorando la calidad de vida de los menores.
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